Blog uživatele Zrnka
Zrnka, 20. Únor 2012 - 15:14
Nemusíte mít modré elasťáky jako Superman. Nemusíte běhat rychle jako Flash. A už vůbec nepotřebujete kočičí ouška a ploché břicho jako Catwoman. Přesto se můžete stát hrdinou a pomoci těm, kteří ji potřebují. Na Fleru je to docela jednoduché! Věnujte zkrátka a jednoduše část své práce a talentu, těm kteří je potřebují.
Zrnka, 16. Leden 2012 - 21:38
Dostala jsem soukromou zprávu s odkazem na blog... Bylo to v den, kdy mě všechno štvalo... Začetla jsem se a šla jsem si vynadat... Mít dítě se smrtelnou nemocí je čirá rodičovská hrůza. Mít takové dvě děti... Nedokážu si to představit, ale na mém soukromém žebříčku hnusných nemocí je tohle jasná jednička :-( - mukopolysacharidóza III. typu (Sanfilippo syndrom). Máte dva roky zdravé šikovné dítě a pak se všechno změní...
Maminka dětí Monika Zavadilová mi napsala:
Zrnka, 23. Listopad 2011 - 14:40
Protože pomoc je jako zrnko a spousta zrnek dokáže velké věci.
Zrnko, zrníčko - je jako nic. Ale když se jich sejde hromada, už se s tím dá něco dělat. Z hromádky zrní se dá upéct chleba, uvařit kafe…
Zrnka - to je taky občanské sdružení, které zaštiťuje několik projektů - jednak pomáhá s pořizováním léků, kompenzačních a rehabilitačních pomůcek pro děti, ale také třeba projekt BabyKlokánci - projekt na podporu dětí předčasně narozených nebo takových, které potřebují po narození péči lékařů a jejich rodin, nebo projekt na podporu dostupnosti péče zdravotních služeb porodních asistentek.
Již třetím rokem vydává občanské sdružení Zrnka svoje kalendáře, výtěžek z prodeje kterých jde plně na účet Zrnek.
Zrnka, 15. Říjen 2011 - 19:25
O Daníkovi a jeho nemoci byl na blogu už uvěřejněný jeden článek. Pro připomenutí Daník trpí velmi vzácnou a velmi zákeřnou nemocí zvanou infantilní cystinoza. Původně jsem chtěla psát o tom, co všechno se podařilo zakoupit Daníkovi a čím Zrnka ulehčila Daníkovi jeho osud.
Nakonec jsem se ale rozhodla psát o naději, o radosti. Daník má při svém nelehkém osudu jedno velké štěstí. Maminku Gábinu. Daníkova maminka je životní optimistka, je to silná žena s nadhledem a se schopností radovat se ze života. A to i v situaci, kdy by mnozí z nás ztráceli hlavu i soudnost. Gábina si neztěžuje na to, co je potkalo, přijala nelehkou situaci a dokáže ji vnímat jako něco, co jejich život obohacuje. Vždycky tady děkujeme dárcům, děkujeme výrobcům, přispěvatelům na Zrnka, ale já bych dnes chtěla poděkovat mamince Daníka.
Děkuji Gábino za tvůj pohled na život a na svět.
Zrnka, 1. Září 2011 - 9:09
Od konce roku 2009 působí na Fleru účet Zrnek. Za ty téměř dva roky se prodala spousta věcí, které věnovali výrobci a výrobkyně, které prodávají tady na fleru. Jejich koupí i věnováním pro Zrnka jste přispěli na dobrou věc. Protože teď po dvou letech se nově ujímám vedení účtu Zrnek na Fleru, dovolte mně malou rekapitulaci toho, co Zrnka dokázala, také díky Vám, výrobcům a nakupujícím na Fleru. A dovolte, abych Vám za to poděkovala.
Zrnka, 12. Říjen 2010 - 20:04
BC vydává kalendář... :-) Vlastně dva. Jeden stolní, jeden nástěnný. Neuvěřitelná věc. Fotky dodaly holky z diskuse Fotím, fotíš, fotíme, hlášky vymyslely BC děti... :-) A neuvěřitelná Lucka73 to dala celé dohromady... :-)
Zrnka, 5. Říjen 2010 - 17:24
Ahoj! Těm, co ji ještě neznají, bych dnes ráda představila novou zrnkovou holčičku - Juliánku. :-) Její maminka Pisarka o ní píše: Juliánka se narodila s Edwardsovým syndromem. Je to genetické onemocnění, které způsobuje těžké vady i mentální postižení. Většina dětí se nedožije porodu, z narozených většina umírá do jednoho roku. Naše holčička měla štěstí v neštěstí a za pár měsíců se dočká svých třetích narozenin. Vážnou srdeční vadu má vykompenzovanou a jinými zdravotními potížemi netrpí. Překvapuje jak nás, tak lékaře. Neměla dělat nic, jen ležet. Ve svých dvou letech a devíti měsících však začíná držet hlavičku, pase koně, obrací se z břicha na záda i zpět, přitahuje se do sedu a umí se svým vlastním způsobem plazení posunovat po zemi.
Zrnka, 19. Červenec 2010 - 22:54
Nikdy
jsem si nemyslela, že na BC může najednou nebýt někdo,
kdo má víc než 2.500 příspěvků... Je těžké si představit, že už
nikdy žádný
nenapíše... Ale není to vůbec nic v porovnání s tím, že dvě malé holky
už máma nikdy neobejme, nepřečte jim pohádku... Jejich táta na ně zůstal
sám a můj
mozek se brání té představě, protože mě bolí jen ta představa, ale oni
tak musí
žít...
A Diny - ptám se - může komunita vůbec
nějak
pomoct? Pokud ano, co pomůže nejvíc? Žiješ ono těžce představitelné už
skoro osm měsíců...
Diny:
Zrnka, 10. Červenec 2010 - 19:27
Ráda bych vám představila nového člena Zrnek. I když bych byla raději, kdyby členem být nemusel. Ale víte co, on se představí sám:
Ahoj, jmenuji se Daniel, ale na to jak jsem drobounký a malinký spíše Daník :o)…v dubnujsem oslavil své druhé narozeniny a ještě nikdy
jsem nevážil více jak 7kg a nenosil oblečení
větší jak 9 -12 měsíců. Aktuálně mám necelých 7kg a 75cm. Všichni mí
vrstevníci jsou o hlavu větší a dost kilo těžší, ale toto by nebyl ten
nejhorší problém.
Zrnka, 30. Prosinec 2009 - 19:55
Možná je na čase krapet představit Zrnka. Co to je za občanské sdružení, proč vzniklo a jak to všechno funguje.
Občanské sdružení Zrnka vzniklo v roce 2008 při serveru Baby-Cafe. Prostě jako pomocná ruka na pomoc dvěma holčičkám, co k nim Život nebyl zrovna férovej a maminky kterých byly a jsou stálými uživatelkami www.baby-cafe.cz.
Jde o Makulku, která trpí nemocí s označením EBD – má kůži jako motýlí křídla. Všechno – letmý dotyk, neřku-li pád, zadrhnutí – ze všeho se jí tvoří boláky.
Je to nemoc dědičná a (zatím) nevyléčitelná. Makulce je 4 a půl roku, každý den jí rodiče vyvazují prstíky, aby nedošlo ke srůstům, už přišla i o všechny zoubky. Ošetřování všech ran a ranek je nejenom časově strašně náročné, ale zároveň rodiče musí hradit převazový materiál.
|
Komentáře
před 2 hod 41 min
před 3 hod 3 min
před 3 hod 9 min
před 4 hod 20 min
před 4 hod 30 min
před 4 hod 36 min
před 4 hod 37 min
před 4 hod 58 min
před 5 hod 16 min
před 5 hod 22 min