Ahoj!

Těm, co ji ještě neznají, bych dnes ráda představila novou zrnkovou holčičku - Juliánku. :-)

Její maminka Pisarka o ní píše:

Juliánka se narodila s Edwardsovým syndromem. Je to genetické onemocnění, které způsobuje těžké vady i mentální postižení. Většina dětí se nedožije porodu, z narozených většina umírá do jednoho roku.

Naše holčička měla štěstí v neštěstí a za pár měsíců se dočká svých třetích narozenin. Vážnou srdeční vadu má vykompenzovanou a jinými zdravotními potížemi netrpí. Překvapuje jak nás, tak lékaře. Neměla dělat nic, jen ležet. Ve svých dvou letech a devíti měsících však začíná držet hlavičku, pase koně, obrací se z břicha na záda i zpět, přitahuje se do sedu a umí se svým vlastním způsobem plazení posunovat po zemi.

I po mentální stránce dělá věci, které lékaři považovali za nemožné. Pozná rodiče, babičky i svůj domov, reaguje na své jméno, umí se smát nahlas (což při hraní a mazlení dělá ráda), umí chytit a držet hračky - má své oblíbené, brouká a povídá si s námi, ráda kouká na televizi.

Doma ovšem jen leží na gauči, na zemi, nebo ji držíme na klíně. Také ji dáváme do křesílka pro miminka, což pro ni už není vhodné. Proto bychom jí na doporučení neurologa chtěli pořídit speciální židličku pro postižené, která by jí měla pomoci hlavně v rozvíjení mentálních schopností. Bude mít jiný přehled a výhled po okolí. Sedačka by také měla sloužit ke krmení, které nyní probíhá vleže či pololeže. Může se dívat na obrázky v televizi, aniž by ji někdo musel držet. Budu si s ní moci lépe povídat či hrát tváří v tvář. Židle je nastavitelná i na výšku, dá se proto přizpůsobit k jakémukoliv stolu či dát až k zemi.

Tato pomůcka má smysl i proto, že Julča je schopná se učit. Dochází k nám pravidelně pracovnice rané péče a zadává nám různé úkoly a činnosti, které je Juliánka po určité době cvičení schopna zvládnout. V současné době přecházíme na činnosti, které již vleže téměř nelze dělat. Příklad: zkoušíme úchop a výběr hraček z krabice a jejich puštění do určitého otvoru. Juliánka při tom teď sedí u mě na klíně, kde ji jednou rukou držím a v druhé držím krabici. V této pozici Juli do krabice špatně vidí, padá do stran a nelze mít ani přehled, kam se zrovna dívá. Ze stejného důvodu zatím příliš nevyužívám speciální počítačový program, při kterém by Julča měla na obrazovce rozeznávat různé tvary a barvy.

Na radu neuroložky jsme oslovili dvě firmy. U obou si Julinka židli vyzkoušela a byla nadšená z krásného rozhledu. Jedna židle stojí 100.000 Kč, druhá 78.000 Kč. Protože Juliánce vyhovovaly obě, vybrali jsme tu druhou, přesto je to stále moc peněz. Doufáme, že pojišťovna nám židličku schválí a část proplatí, zatím jsme o nic jiného nežádali, v ideálním případě by to mohla být částka 60.000 Kč. Zbytek budeme muset doplatit sami. Věříme ale, že Julince pomůže pro zkvalitnění jejího života.

A za Zrnka:

Vybíráme na doplatek Juliánčiny židličky. Přispět můžete zakupením krásnýchvěcí z našeho profilu a zaplacením částky na zrnkový účet číslo:  3789354001/5500, pod Juliánčiným variabilním symbolem: 20122007, popř. darováním vašich výrobků do našeho Flérobchůdku.

Všem díky. :-)

Missorka

P.S.: Vřele doporučuju navštívit Juliánčin blog... Mě se moc hezky čte a určitě nejsem sama. :-)